Poesia do meu último livro

A poesia acalma a alma...escreva! A poesia abaixo retrata meus sentimentos nesse período com a doença.

SAUDADE

Saudade da alegria

Saudade da liberdade

Saudade da privacidade

Saudade da autonomia

Quanta monotonia

Saudade dos bons tempos

Saudade da paz

Saudade da humanidade

Saudade da prosperidade

Quanta apatia

Saudade da fé

Saudade da crença

Saudade da perseverança

Saudade da esperança

Quanta descrença

Saudade das festas

Saudade dos tragos

Saudade das anarquias

Saudade das folias

Quanta escuridão

O dia virou noite no meu coração

Para onde foi meu otimismo?

Para onde foi meu entusiasmo?

Para onde foi meu sarcasmo?

Saudade da minha vida

Poesia é sentimento

Chega de hipocrisia

Não estou feliz e pronto.

Recapitulando, transporte e mobilidade!

Estas dicas parecem obvias, mas...

• Tenha sempre uma cadeira de rodas desmontável e com encosto cervical, mesmo que o estágio da doença não tenha causado disfunções que comprometam a locomoção e a firmeza cervical. A doença é progressiva e vale a pena investir um pouco mais em equipamentos que não serão descartados.
• Prefira cadeiras feitas de alumínio temperado, pois estas são mais leves, e portanto mais fáceis de transportar.
• Não corra nunca com as cadeiras de rodas, principalmente com cadeiras que tenham rodas pequenas que travam em piso irregular.
• Quando possível, utilize os serviços de táxi adaptado com profissionais devidamente treinados, pois o custo é inferior ao transporte por ambulâncias. Isso deve ser feito, é claro, respeitando as limitações do paciente e as restrições impostas pelo médico.
• Sempre que qualquer movimentação for realizada, tenha certeza de que a coluna cervical está bem firme para que não ocorra nenhuma torção na região do pescoço devido à falta de força.
• Fique atento para jamais forçar as articulações dos ombros, braços, quadril e joelhos. Jamais puxe ou carregue o paciente pelos braços.
• A maioria dos profissionais cuidadores reclama de dores devido ao transporte dos pacientes. Contudo, muitas dessas dores são oriundas de duplas jornadas de trabalho e também da falta de técnica para pegar o paciente. Por isso, é interessante que os familiares ajudem o profissional, a fim de melhorar a segurança dos transportes e minimizar o peso.
• Utilize as técnicas de alavanca existentes, pois elas reduzem o esforço necessário para as movimentações. Isso pode ser testado com algum familiar até que todos tenham segurança nas movimentações. Nunca ponha em risco o paciente. As principais movimentações são da cama para a cadeira e vice-versa, da cadeira para cadeira de banho e vice-versa, da cadeira para o carro e vice-versa. Obs.: Os bons profissionais de fisioterapia são os ideais para realizarem o treinamento dos familiares e cuidadores nas questões de movimentação. Exija isso e garanta mais segurança para os pacientes.
• Muitos hospitais deixam um número excessivo de pacientes aos cuidados de um único técnico de enfermagem e estes acabam sobrecarregados, sem realizar as movimentações necessárias. A família deve acompanhar o paciente sempre que possível para evitar que isso ocorra.

Aspectos psicológicos

E´ muito difícil para o paciente com ELA manter a mente saudável, mas é possível. Abaixo algumas dicas:

• O paciente de ELA é muito cobrado para que reaja positivamente diante da evolução da doença, acarretando em pressões psicológicas que podem levar ao efeito contrário. Uma das soluções para este problema é iniciar sessões de psicoterapia, onde o paciente possa externar todas as suas angústias, sem medo de julgamento prévio. Os familiares também devem ser avaliados e tratados à parte do paciente de ELA.
• Ao receber o diagnóstico, procure sempre uma segunda opinião, pois é direito do paciente procurar outras opiniões. Não se desespere! Sempre tenha a esperança de que os grandes avanços da medicina levarão ao controle e à cura da doença.
• Fuja do pessimismo e da desesperança, pois esses fatores poderão ser decisivos na sobrevida do paciente.
• Crie formas para manter-se produtivo e comunicativo. Exemplo: conecte-se as redes sociais na internet e interaja com seus amigos.
  

Eu na tv, tudo é possível!

Matéria do programa Hoje em dia na Record RS

Espero que este vídeo incentive você!

Acredito que nada é impossível...

Protocolos de comunicação (ajustes)

Exemplos que podem ser úteis:
Alfabeto:
Ações prontas:
Mais açoes prontas:

Uso do assistente de tosse

Tive uma infecção pulmonar com acúmulo de secreção. Meu médico recomendou o uso do assistente de tosse para auxiliar na retirada das secreções e reduzir o número de mobilizações no tórax e de aspirações. Este aparelho realmente auxiliou e proporcionou um alívio mais rápido no meu caso.
Infelizmente ele ainda é pouco conhecido pela maioria dos profissionais na área da saúde. Tentando contribuir para a divulgação deste assistente estou divulgando o seguinte endereço:

http://coughassist.respironics.com/

Fale com o seu médico e seu fisioterapeuta sobre este equipamento e a viabilidade do uso.
O maior problema será o reconhecimento dos planos de saúde à respeito desta terapia e os altos custos do aparelho no caso de paciente adquirí-lo.

Poesia do meu terceiro livro

DEFICIENTE

A pior morte ocorre quando estamos vivos, mas já nos sepultaram

Decretando a inutilidade do corpo

A pior vida é a vida de quem não vê o óbvio

Não escuta os gritos nem sente os apelos

Pois veio a passeio dizendo e exclamando sobre bons momentos

A pior morte é ser enterrado junto ao silêncio de pessoas surdas

O pior deficiente não é aquele que todos sepultaram mesmo estando vivo

O pior deficiente é quem tem olhos perfeitos e nada vê

É o que tem membros e não mexe uma palha

É aquele que não quer escutar e se cala diante do sofrimento

É quem enterra os vivos

Achando que é eterno.