Aspectos psicológicos

E´ muito difícil para o paciente com ELA manter a mente saudável, mas é possível. Abaixo algumas dicas:

• O paciente de ELA é muito cobrado para que reaja positivamente diante da evolução da doença, acarretando em pressões psicológicas que podem levar ao efeito contrário. Uma das soluções para este problema é iniciar sessões de psicoterapia, onde o paciente possa externar todas as suas angústias, sem medo de julgamento prévio. Os familiares também devem ser avaliados e tratados à parte do paciente de ELA.
• Ao receber o diagnóstico, procure sempre uma segunda opinião, pois é direito do paciente procurar outras opiniões. Não se desespere! Sempre tenha a esperança de que os grandes avanços da medicina levarão ao controle e à cura da doença.
• Fuja do pessimismo e da desesperança, pois esses fatores poderão ser decisivos na sobrevida do paciente.
• Crie formas para manter-se produtivo e comunicativo. Exemplo: conecte-se as redes sociais na internet e interaja com seus amigos.
  

Eu na tv, tudo é possível!

Matéria do programa Hoje em dia na Record RS

Espero que este vídeo incentive você!

Acredito que nada é impossível...

Protocolos de comunicação (ajustes)

Exemplos que podem ser úteis:
Alfabeto:
Ações prontas:
Mais açoes prontas:

Uso do assistente de tosse

Tive uma infecção pulmonar com acúmulo de secreção. Meu médico recomendou o uso do assistente de tosse para auxiliar na retirada das secreções e reduzir o número de mobilizações no tórax e de aspirações. Este aparelho realmente auxiliou e proporcionou um alívio mais rápido no meu caso.
Infelizmente ele ainda é pouco conhecido pela maioria dos profissionais na área da saúde. Tentando contribuir para a divulgação deste assistente estou divulgando o seguinte endereço:

http://coughassist.respironics.com/

Fale com o seu médico e seu fisioterapeuta sobre este equipamento e a viabilidade do uso.
O maior problema será o reconhecimento dos planos de saúde à respeito desta terapia e os altos custos do aparelho no caso de paciente adquirí-lo.

Poesia do meu terceiro livro

DEFICIENTE

A pior morte ocorre quando estamos vivos, mas já nos sepultaram

Decretando a inutilidade do corpo

A pior vida é a vida de quem não vê o óbvio

Não escuta os gritos nem sente os apelos

Pois veio a passeio dizendo e exclamando sobre bons momentos

A pior morte é ser enterrado junto ao silêncio de pessoas surdas

O pior deficiente não é aquele que todos sepultaram mesmo estando vivo

O pior deficiente é quem tem olhos perfeitos e nada vê

É o que tem membros e não mexe uma palha

É aquele que não quer escutar e se cala diante do sofrimento

É quem enterra os vivos

Achando que é eterno.

Protocolos de Comunicação

Estamos disponibilizando alguns exemplos de protocolos de comunicação que podem ser bastante úteis para os pacientes que tenham dificuldades para falar.
Lembramos que os protocolos devem ser adaptados caso a caso com a ajuda de uma fonoaudióloga sempre que possível.

Este protocolo é usado para situações mais comuns e o próximo abaixo é usado em situações prioritárias.


Também elaboramos um alfabeto para a construção de palavras. Ele deve sempre ser usado com o bloco de anotações para que o cuidador forme as palavras.

A leitura deve sempre iniciar pela primeira coluna de cima para baixo, e uma vez que esta esteja definida deve-se fazer a leitura pelas linhas da esquerda para a direita, falando sempre pausadamente e dando tempo para o paciente responder.

Minha Cadeira Ortostática ;)

Nos últimos meses passei por uma experiência bastante positiva. Desde outubro de 2009 estou utilizando uma cadeira ortostática e alguns aspectos da minha saúde melhoraram. O uso deste equipamento permitiu que eu ficasse em pé por até 1h sem riscos de quedas.



O fato de ficar em pé me trouxe os seguintes benefícios:

- melhora das articulações dos tornozelos, dos joelhos e do quadril ;
- aumento do tônus muscular da panturrilha e do glúteo ;
- melhora da circulação periférica dos membros inferiores ;
- diminuição dos batimentos cardíacos de uma média de 95 para uma média de 80 bmps em repouso. Isso indica uma possível melhora cardiovascular ;
- melhora do estado psicológico, pois observar as pessoas de outro ponto de lista é muito bom;
- o pé que estava ficando torto voltou ao normal.

Devido a estas melhoras achamos imprescindível divulgar essas informações para que outros pacientes, que não tenham impedimentos médicos, usufruam destes recursos.

Solicite aos seus profissionais da saúde (médico e fisioterapeuta) para que indiquem a cadeira ortostática como parte do tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica.

Minha cadeira foi disponibilizada através do convênio, e para quem possui recursos ela custa a partir de R$ 4.000,00 com motor elétrico.